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« Vivre comme les autres », la voix de Jérémie, étudiant engagé

01-08/07/2017 - Jérémie SARAIVA nous parle de son quotidien et de son implication dans « Le Peloton de l'Espoir », un défi humain et sportif à vélo qui a pour but d'aider les malades de l'Ataxie de Friedreich, une maladie qu’il a développé mais contre laquelle il se bat.

« Vivre comme les autres » au quotidien

Photo - Jérémie SARAIVA Jérémie SARAIVA, étudiant en 1ère année de DUT Techniques de Commercialisation à l’IUT Lyon 1 a un rêve, celui de devenir un jour journaliste sportif. Ce choix de filière a donc été murement réfléchi et semblait presque évident, il a baigné depuis tout petit dans un environnement de commerce international, sa mère travaillant à l’import-export, il affectionne la mixité culturelle et le voyage et il pratique même 5 langues !

Jérémie a développé une maladie rare, l'Ataxie de Friedreich*, qui rend son quotidien d’étudiant différent de celui des autres élèves. Depuis son arrivée à l’IUT des solutions ont été mises en place pour lui faciliter la vie, tant au niveau de l’accessibilité que de l’aménagement de la scolarité : tiers temps supplémentaires pour les épreuves, prise de note par les professeurs, camarades qui récupèrent les cours et qui  l’aide à se déplacer  dans les bâtiments et au restau U. Des initiatives pour mieux vivre sa scolarité et pouvoir « faire comme les autres ». Grâce à ces aides, il a pu gérer son planning (auxiliaires de vie, transports, suivi médical) et ses cours à l’IUT. Une première année qui lui a appris à vivre en autonomie et à mieux appréhender son handicap mais aussi à envisager une intégration en milieu professionnel avec un stage qui s’est très bien passé et qui lui a redonné confiance (stage réalisé à l’AFAF : Association Française de l'Ataxie de Friedreich).

Zoom sur le Peloton de l'Espoir

Le Peloton de l’espoir, est un défi sportif qui aura lieu du 1er au 8 juillet 2017, 50 cyclistes dont une délégation américaine vont relier Strasbourg à Lentilly pour redonner confiance, force physique et morale aux malades mais aussi communiquer et informer le public sur cette maladie rare qui touche environ 1500 malades en France.


Photos - Peloton de l’espoir 2017

Plan - parcours du Peloton de l’espoir

« Le Peloton de l’Espoir est une formidable aventure pour moi en tant que malade »

Jérémie participera au peloton de l’espoir avec ses proches pour sensibiliser à l'Ataxie de Friedreich et soutenir la recherche. Porteur de cette maladie évolutive, son plus beau rêve, serait de stopper l’évolution de sa maladie et retrouver l’usage de ses jambes et une bonne coordination de ses membres  pour aller encore plus loin dans ses projets d’avenir. Et afin de s’entrainer pour son futur métier de journaliste, il sera sur toutes les étapes du Peloton de l’Espoir. A chaque ville, il réalisera des interviews et des reportages pour partager l’ambiance de l’évènement à savoir la solidarité, l’entraide et l’esprit sportif. Vous pouvez d’ailleurs le suivre sur les réseaux sociaux.

Rendez-vous le samedi 8 juillet à Lentilly (69210) soit pour pédaler sur l’une des boucles à vélo : 8km, 56 et 80km, tout le monde pourra participer (personnes valides et non valides), soit pour passer une agréable journée de 7h à 18h00 (manifestation festive avec buffet et animations).


*maladie rare, neuro-évolutive, incurable actuellement, l'Ataxie de Friedreich va priver progressivement le jeune de l'équilibre, de la marche, de l'écriture, de l'élocution, difficultés cardiaque, scoliose … Le QI étant intact.
Partenaires :
Les partenaires (AFAF, rideATAXIA, FARA)
Publié le 7 juillet 2017